Рождение Доброго сердца

26 января 2013 -
article28.jpg

Врождённый порок сердца - это группа заболеваний, общей чертой которых является врождённое нарушение анатомической структуры сердца, что во многих случаях означает необходимость длительного лечения и реабилитации ребёнка. Поскольку ВПС является врождённым заболеванием, то страдают от него в первую очередь дети самого раннего возраста. Ежегодно в нашей стране рождается более 20 000 детей с ВПС, что в среднем составляет 1-2% от общего количества родившихся детей. Многие из врождённых пороков сердца требуют применения дорогостоящих уникальных операций и длительной реабилитации, что приводит ограничениям жизнедеятельности детей с ВПС. Поэтому дети страдающие врождённым пороком сердца являются детьми с особыми потребностями. 

Родители таких детей тоже нуждаются в поддержке и в помощи, им предстоит принимать важные решения, жить и воспитывать своих детей, понимая все особенности их диагнозов. В 2012 году инициативной группой родителей детей с врождённым пороком сердца было принято решение о регистрации Межрегионального общественного фонда по поддержке детей и взрослых с ВПС "Доброе сердце". С этого времени Общественный фонд "Доброе Сердце" начал свою работу в нескольких регионах нашей страны.

Объединившись, можно сделать много полезного. Участники сообщества "Доброе сердце" хорошо это понимают. Их общение вот уже пять лет происходит на интернет-ресурсе "Доброе сердце" ( www.forum.dearheart.ru). Всего на форуме общается 5700 зарегистрированных участников. География форумчан очень широка - от Калининграда до Владивостока - Сибирь и Урал, Поволжье, страны ближнего и дальнего зарубежья. Форум сотрудничает со специалистами ведущих клиник в области детской кардиохирургии из таких городов как Самара, Пенза, Томск, Новосибирск, Москва, Калиниград и др.

Участники форума это не только родители детей с врожденными пороками сердца, но и взрослые, которые выросли с таким диагнозом. На форуме DearHeart.Ru родители детей и взрослые делятся своим опытом, поддерживают друг друга, обсуждают вопросы диагностики и коррекции пороков, получают виртуальные консультации врачей из ведущих кардиоцентров. За годы своего существования форум помог множеству родителей сделать правильный выбор клиники, найти "своего" врача, решить множество вопросов из серии " Как жить"? Постепенно, становилось ясно, что для помощи и поддержки детей и взрослых с ВПС можно сделать еще больше. 

После принятия решения об открытии Межрегионального общественного фонда по поддержке детей и взрослых с ВПС "Доброе сердце", сотрудничество объединения вышло за виртуальные рамки. Представители регионального отделения фонда в Самарской области заявили о себе очень ярко - в прямом смысле этого слова. Их визитной карточкой стал флешмоб "Подари сердце". Организаторы раздавали прохожим листовки с информацией о сообществе и дарили шары-сердца на одной из центральных улиц города Самара. Поддержать участников сообщества пришли и врачи Самарского кардиологического диспансера. 

Заведующий отделения детской кардиохирургии и детской кардиоревматологии Шорохов С. Е. на флешмобе

Мало кто знает, что в это же самое время красные шарики - сердца дарили и в далеком городе Норильске, где также живут участники сообщества "Доброе сердце", решившие поддержать самарцев. 

В ноябре 2012 года представители Самарского отделения фонда приняли участие в заседании Общественного Совета Самарской губернской думы, где в своих выступлениях сформулировали предложения в Программу реализации Национальной стратегии действий в интересах детей. По результатам обсуждения предложений, в Программу реализации были внесены формулировки, учитывающие интересы детей, имеющих врожденные пороки сердца. 

В предновогодние дни и зимние праздники самарские и тольяттинские представители "Доброго сердца" провели серию праздничных мероприятий под теплым названием "Сказки Доброго сердца". Дед Мороз и Снегурочка, появлению которых помогли кукольный театр "Динь - Дон", ООО "Арлекино", представители Федерации детских организаций и многие другие волонтеры и спонсоры, поздравили детишек из Самары и Тольятти, в том числе и тех, которые предпраздничные дни вынуждены проводить в больничных палатах. Для них прошли новогодние елки в ДЮЦ Элегия, г. Тольятти, Самарском кардиодиспансере и в Центре социализации молодежи, г. Самара.

Новогоднее представление от Федерации детских организаций (Самара).


Дальнейшие планы МОФ " Доброе сердце" включают в себя целый ряд важных направлений работы. Это и мероприятия по организации психологической поддержки участников объединения, развитие сотрудничества с кардиоцентрами, организация информирования пациентов кардиохирургических отделений об особенностях послеоперационного ухода, образе жизни после перенесенных хирургических вмешательств и многие другие мероприятия. 

Название "Доброе сердце" оказалось очень символичным. На пути становления еще одной организации, помогающей людям, знакомым с диагнозом врождённый порок сердца не понаслышке, оказалось много тех, кто готов помочь и не жалел для этого сил и средств.

Спасибо Вам за добрые сердца!

Авторы: 
Ольга Лисицина,
Наталья Портных
и другие участники форума "Доброе Сердце".

Фото:
Анна Романова,
Екатерина Андронова.


Похожие статьи:

Общая информацияЧто такое особое сердце?

Общая информацияСоединим сердца - праздник лета для тех, у кого больное сердце

Общая информацияВ Тольятти состоялось благотворительное новогоднее представление для детей с пороком сердца

Общая информацияСотрудники авиакомпании Эйр-Берлин не пустили инвалидов колясочников на борт

Общая информацияОдиночество инвалидов - причины и проблемы

Рейтинг: +2 Голосов: 2 4141 просмотр
Комментарии (1)
ин. В. # 21 мая 2015 в 16:49 0
Прочитала кто такие ДЦП-щники. Поражаюсь. ВСЕХ по одну "гребенку". у меня есть родственница, слава Богу, здоровая, но полголовы с рождения пусто, и живет, и учиться на отлично в институте. Про агрессивность тоже опровергаю. И здоровые люди есть всякие. А со одной девушкой произошло прямо-таки чудо - она встала с коляски... Постояла, если бы ей тогда кто-то сказал: "иди", она бы, наверное, пошла... Но... окружающие её друзья были так растеряны, попросили ее, сидевшую сиднем 40 лет, сесть, и сделав два шага назад к скамейке, она грациозно села. А через несколько минуть ее пересадили в ее инвалидную коляску. Увы, больше ей не пришлось испытать того счастья, которое она испытала стоя на своих ногах сама, без всякой поддержки со стороны. В заключении добавлю ссылку, которая расскажет Вам обо одной самоучке, которая трудиться на одном православном сайте. http://dysha.info/public/persons/1897-inokinya-nikolaya.html

← Назад