как рассказать вашему ребенку, что у него аутизм или синдром Аспергера

10 октября 2013 -

Кто, что, когда, где, как и почему будет говорить об этом? Когда дело доходит до принятия решений относительно жизни их детей, родители, естественно, задаются сотней подобных вопросов. Необходимость обсудить с вашим ребенком его диагноз — невероятно важная проблема. И здесь родителям как никогда нужен совет. В этой заметке мы кратко рассмотрим аспекты, которых стоит коснуться, когда вы будете объяснять ребенку его диагноз, и источники, в которых вы сможете почерпнуть полезную информацию на тему.

Почему это необходимо сказать?

«Нужно ли ребенку знать, что у него аутизм?» — пожалуй, это первый вопрос, которым задаются родители. Как правило, у них за плечами лежит длинный путь, полный сомнений, тревог, самых разных эмоций. Им многое пришлось пережить с того момента, как ребенку был поставлен диагноз, и путь к тому, чтобы принять своего ребенка таким, какой он есть, был бы невозможен без поддержки близких. Иногда братья и сестры, бабушки, дедушки, прочие члены семьи также не сразу могут принять то, что у их близкого человека аутизм. Они переживают целый калейдоскоп эмоций и только постепенно свыкаются с тем, что теперь аутизм — это часть их жизни. Мне кажется логичным, что сам ребенок также заслуживает того, чтобы знать о своем диагнозе, и нуждается в поддержке, чтобы свыкнуться с ним. Каждый ребенок имеет право на понимание и уважение. Люди, добившиеся успеха в жизни, часто говорят, что отправной точкой к тому, чтобы стать лучшим, было понимание того, «кто они есть». Так неужели дети с расстройствами аутистического спектра не имеют право на то, чтобы знать о своем диагнозе, понять и принять себя такими, какие они есть?

Конечно, родители многого боятся, когда принимают решение, говорить ли ребенку (а иногда и другим людям) о его диагнозе. Например, им может казаться, что ребенок может не понять, что с ним, может потерять жизненные ориентиры, разозлиться или впасть в депрессию, использовать свое заболевание, чтобы оправдать нежелание делать что-либо, и наконец, что он просто станет думать о себе (или другие будут думать о нем) как о «безнадежном случае», без единого шанса на счастливое будущее. Все это может случиться, а может и нет, и в любом случае, с этими трудностями можно будет справиться. С большинством описанных выше проблем ребенок может столкнуться, даже если никто не будет знать о его диагнозе. Не лучше ли будет, коли уж аутизм все равно так или иначе будет отражаться на разных аспектах жизни ребенка, если все, кто связан с ним, будут знать о диагнозе?

Разумеется, описанные выше проблемы скорее возникнут, если ребенку не скажут о его диагнозе и он не будет получать необходимую поддержку. Это подтверждает опыт многих людей с расстройствами аутистического спектра, от которых до последнего момента скрывался их диагноз. Трудности с пониманием поступков других людей и невозможность самостоятельно справиться с различными социальными задачами в конечном итоге приводили к тому, что эти люди стремились все реже контактировать с другими, становились объектами насмешек и издевательств и вынуждены были пребывать в изоляции. Такие фразы, как «тебе лучше знать» или «ну что ты как дурачок», невозможность понять, что сделано не так и как можно исправить ситуацию, больно ранят и вызывают чувство растерянности. Многие взрослые, описывая свое детство, говорят о том, что чувствовали себя в глазах друзей и близких «ошибкой природы», ощущали разочарование своих родителей, но не имели ни малейшего понятия о том, что они сделали не так и как им быть. Такое положение дел с течением времени приводило к заниженной самооценке, невозможности принять себя и другим проблемам. Многие взрослые с расстройствами аутистического спектра признают, что если бы им вовремя предоставили информацию о диагнозе и о том, почему они так отличаются от других, в дальнейшем им было бы проще достичь успеха в жизни.

Ваш ребенок должен знать, что он отличается от других, но, как и все дети на определенных этапах развития, он может неверно понять, в чем суть этих различий. Например, он вполне может решить, что неизлечим, т. е. смертельно болен и скоро умрет. Еще бы: он без конца ходит по врачам, посещает терапевтов, но не понимает, зачем. Даже если внешне ребенок никак не выражает беспокойства и не задает вопросов, это не значит, что он не думает об этом. Ребенок, страдающий аутизмом, как и любой другой, прекрасно чувствует беспокойство близких и может сделать неверные выводы о причинах всей этой суматохи вокруг него.

Пока ребенок не достиг совершеннолетия, решение о том, имеет ли он право знать о своем диагнозе, принимают родители. Для многих из них, особенно в череде ежедневных забот, съедающих все время и силы, такой разговор может показаться непосильной задачей. В такой ситуации может быть полезно поделиться своими опасениями и попросить кого-нибудь помочь вам подготовиться к разговору: кого-то, кто хорошо знаком с вашим ребенком, —например, родителей другого аутичного малыша или даже кого-то из взрослых с расстройствами аутистического спектра, которые уже знают свой диагноз.

 

Когда сказать?

Определенного времени или возраста, в котором ребенку лучше всего узнать, что у него аутизм, не существует. Чтобы понять, когда он будет готов узнать об этом, следует учитывать целый ряд факторов, среди которых личность ребенка, его способности, степень социализации. Если начать разговор слишком рано, он может вас просто не понять. Если вы задержитесь с началом беседы, ребенок может очень остро воспринять любые попытки объяснить, что он отличается от других.

Сигналом того, что наступило подходящее время для подобного разговора, могут быть вопросы «Что со мной не так?», «Почему я не такой как все?», «Почему я не могу?», или даже «Почему все люди такие странные?». Если ребенок начал задавать такие вопросы, значит он ощущает потребность в информации о своем состоянии. Но может быть и так, что в мыслях ребенок задает себе эти вопросы, но не находит сил задать их вслух или просто не может этого сделать.

Многие дети могут жить без официального диагноза до 10 лет, а иногда и больше. У многих поздно диагностированных детей за плечами негативный опыт, который может повлиять на решение родителей сообщить ребенку о его диагнозе. Шлейф негативного опыта может настолько понизить их самооценку и убить уверенность в себе, что у них не останется моральных сил справиться с новой информацией. Любая попытка подчеркнуть их отличие от окружающих может быть воспринята в штыки. Таким образом, поздно диагностированный ребенок может быть просто не готов узнать о своем диагнозе. С другой стороны, если у ребенка уже были другие диагнозы, например СДВГ, расстройство поведения или какое-либо эмоциональное расстройство, смена «ярлыка» не окажет на него особого влияния, и время для того, чтобы рассказать ему о новом диагнозе и поделиться информацией о том, что представляет из себя это расстройство, может быть вполне подходящим.

Многие семьи отмечают, что лучший способ начать такую беседу, это обсудить в позитивном ключе, насколько уникален каждый член семьи. Позитивное отношение к собственной непохожести у ребенка можно укрепить, если начать этот сложный разговор как можно раньше и до того, как диагноз будет впервые официально упомянут. Каждый из нас, по сути уникален, со своими вкусами, сильными и слабыми сторонами, разными физическими способностями.

Обсудить с ребенком, чем по факту отличаются друг от друга люди, можно сразу, как только он будет в состоянии понять, что значит это различие. Как правило, такие обсуждения и сами по себе начинаются, когда ребенок или его окружение начинают осознавать простейшие отличия одного человека от другого. Если начать с малого, велика вероятность того, что любое отличие можно будет подать в нейтральном или даже забавном ключе. К примеру, «мама носит очки, а папа — бороду», «Бобби любит гонять мяч, а ты —читать книги». Постоянное подчеркивание конкретных различий и несоответствий между членами семьи сделает проще разговор о более серьезных различиях, таких как диагноз вашего ребенка.

Многие взрослые с расстройствами аутистического спектра высказывают мнение, что детям следует предоставить информацию до того, как об этом расскажут посторонние или они узнают себя в случайно услышанном разговоре. Ребенок может чувствовать, что люди не принимают его и он постоянно что-то делает не так, но не понимать причин этого. Поэтому мне кажется, лучше рассказать ребенку о диагнозе до того, как обстоятельства вынудят вас это сделать.

 

Что и как сказать?

Аутизм — это сложное нарушение развития, и каждый человек, страдающий аутизмом, уникален. То, каким образом вы будете объяснять ему суть его диагноза и что будете говорить, следует решать индивидуально. Не следует сразу выдавать слишком много информации. Трудно сразу решить, как много можно рассказать для начала. Проще всего будет начать, если ребенок сам начнет задавать вопросы. Убедитесь, что вы правильно его поняли. Если есть риск, что вы не так его поняли, лучше переспросите.

Помните о том, как ваш ребенок воспринимает информацию, когда решаете, что и как говорить. Для тех детей, которые проявляют особый интерес к своему диагнозу и хорошо умеют читать, существуют интересные книги, написанные их сверстниками, страдающими аутизмом (Hall, 2001; Jackson, 2003).

Взрослых авторов с расстройствами аутистического спектра гораздо больше. Большинство их книг предназначены для широкого круга читателей, но некоторые адресованы конкретно аутистам. Авторы делятся опытом с другими аутистами, дают житейские советы: читая эти книги, ребенок чувствует, что он не один в океане жизни (Gerland, 2000; Newport, 2001; Willey,1999; Lawson, 2003).

Для большинства детей поначалу достаточно минимума информации. Постепенно можно рассказывать им больше. Старайтесь сохранять позитивный настрой. Ваш настрой и то, как вы подаете информацию, оказывают большое влияние на восприятие ребенка. Чтобы привлечь ребенка к разговору, можно начать с любого вопроса, который его интересует. Вы можете записать ключевые моменты, которые захотите осветить во время беседы, и объяснить, что у всех людей, страдающих аутизмом, есть общие проблемы и общий опыт. После разговора спросите его, возможно он захочет прочесть несколько книг на тему, посмотреть видео или поговорить с другими людьми с аутизмом. Если ваш ребенок (что наиболее вероятно) откажется от вашего предложения вместе поискать дополнительную информацию по теме, можно ему ничего не предлагать, а просто сказать, что вы будете постоянно искать что-то новое об аутизме и хотели бы делиться с ним своими находками. Дайте ему понять, что он может задавать вам любые вопросы, а вы в любой момент готовы ему помочь.

Очень часто люди, страдающие аутизмом, после встречи с другими аутистами буквально чувствуют, что у них «открылись глаза» на многие вопросы и очень высоко оценивают подобный опыт. Иногда общение с «братьями по разуму» помогает аутистам лучше понять наш мир. Они видят, что не одиноки, что многие воспринимают этот мир так же, как они.

Существует несколько возможностей «наткнуться» на других людей с аутизмом. Существуют лагеря со специальными программами для аутистов. Объединения людей, страдающих аутизмом, проводят ежегодные конференции, издают бюллетени, в интернете существуют информационные сайты и группы поддержки, многими из которых руководят сами аутисты. Проект Кэрол Грей «Pen Pal Registry» помогает школьникам с аутизмом поддерживать контакты друг с другом. Желание пообщаться с «себе подобными» знакомо каждому из нас, особенно тем, кто много времени проводит за границей. Подумайте об этом.

Ну и, в конце концов, существуют руководства, в которых пошагово описана подготовка к разговору с ребенком об аутизме (Gray, 1996; Faherty, 2000; Vermeulen, 2000). В этих книгах представлены задания, которые помогут вам структурировать информацию об аутизме и сделать ее более понятной для ребенка. В различных уроках описаны разные варианты подачи информации. Такую тетрадь может заполнять и сам ребенок, вместе с близким человеком. Многие задания легко трансформируются, исходя из способностей и возраста читателя.

Кто/когда должен сказать?

Безусловно, в каждой семье могут быть разные обстоятельства. Если ребенок задает вопросы, не откладывайте свои ответы. Будьте открыты, не предлагайте «обсудить это позже». Отказ от разговора вызовет у ребенка только большее беспокойство и озабоченность сложившейся ситуацией.

Многим семьям может показаться, что лучше будет, если беседу проведет профессионал, а не родственник или друг. Той семье, которая предоставляет право объявить диагноз постороннему человеку, остается лишь продемонстрировать безусловную поддержку и принятие. Многим людям тяжело воспринимать заботу и участие со стороны тех, кто сообщил им пугающие новости. Таким образом, будет лучше, если профессионал объяснит ребенку, чем именно он болен и как это влияет на его жизнь, а близкие поддержат ребенка и утешат его. Если вы обратитесь за помощью к профессионалу, также будет лучше, если разговор произойдет не дома.

За 1-2 подхода рассказать ребенку об аутизме не удастся. Ему потребуется время, чтобы переварить информацию о себе. Могут пройти недели и даже месяцы до того, как ребенок начнет снова задавать вопросы, комментировать полученную информацию и искать новые сведения. Разговор об аутизме может быть очень долгим. Правильная подача информации может существенно повлиять на то, как хорошо ребенок усвоит ее. Позитивный настрой укрепит самооценку ребенка. Ниже приведены материалы, которые помогут вам подготовиться к беседе и провести ее. Возможно, вы готовы поделиться своим опытом в этой области? Так что, когда начнем?

Материалы

Faherty, C. (2000). What does it mean to be me? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Gerland, G. (2000). Finding out about Asperger Syndrome, high functioning autism and PDD. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.
Gray, C. (1996). Pictures of me. Jenison, MI: Jenison Public Schools. (www.thegraycenter.org)
Hall, K. (2001). Asperger Syndrome, the universe and everything. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger Syndrome: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Lawson, W. (2003). Build your own life: A self-help guide for individuals with Asperger syndrome. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Newport, J. (2001). Your life is not a label. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Vermeulen, P. (2000). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Vicker, B. (2003). Disability information for someone who has an Autism Spectrum Disorder. Bloomington, IN: Indiana Resource Center for Autism
Willey, L.H. (1999). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.

Wheeler, M. (2003). Getting started: Introducing your child to his or her diagnosis of autism or Asperger syndrome. The Reporter, 9(1), 1-5. http://www.iidc.indiana.edu/index.php?pageId=362
- See more at: http://www.iidc.indiana.edu/?pageId=362#sthash.BMaa9boW.dpuf

 

 

 

Похожие статьи:

Психология и педагогикаПроективные методики в детской психологии

Общая информацияПроблемы социальной адаптации инвалидов

Психология и педагогикаВоспитание детей с инвалидностью - инклюзивные проблемы

Психология и педагогикаСтереотипное мышление

Лекарственные средстваНейролептики нового поколения

Рейтинг: -1 Голосов: 1 2152 просмотра
Комментарии (0)

Нет комментариев. Ваш будет первым!

← Назад